Outcomes Research Lab

Enquadramento

A implementação de uma Unidade de Outcomes Research veio criar uma estrutura que possibilita a monitorização de resultados clínicos e reportados pelo doente, cuja missão consiste em obter conhecimento com a produção de informação e investigação científica na área dos resultados em saúde. Serviço cuja visão é ser reconhecido como uma unidade de referência a nível nacional e internacional em resultados em saúde, na patologia oncológica e que integra como valores o rigor, conhecimento, qualidade, experiência, responsabilidade e eficiência.

Ao longo dos anos, tem-se consolidado a estratégia de uma prestação de cuidados de saúde baseados em valor na nossa Instituição, sempre alinhada com os vetores estratégicos do IPO ao longo dos vários triénios, nomeadamente o doente no centro, inovação em oncologia, qualidade e eficiência.

A filosofia dos cuidados de saúde baseados em valor (VBHC) acaba por estar tacitamente na base da implementação e desenvolvimento de um serviço destes, pois pretende olhar aos resultados que importam para o doente, do ponto de vista clínico e reportados por eles, em relação aos custos necessários para alcançar esses mesmos resultados ao longo de todo o ciclo de cuidados.

Serviço

O serviço é composto por uma equipa multidisciplinar de várias áreas de formação, desde a engenharia biomédica, ciências da saúde, gestão entre outras, com funções variadas, desde data manager dedicados à recolha de dados a analistas responsáveis por analisar esses mesmos dados.

O ORLab compreende as seguintes áreas de atividade:

Real World Evidence (RWE) studies
Big Data & Analytics
Clinical Pathway
Patient Reported Measures (PROM’s/PREM’s)

As atribuições do serviço passam por:

Gerir o processo de recolha e sistematização de informação relativa ao custo, segurança e efetividade das tecnologias da saúde utilizadas no IPO Porto, com particular ênfase nas inovadoras;
Fazer o acompanhamento das Partilhas de Risco;
Produzir trabalhos científicos no âmbito de: HTA, VBHC e resultados em saúde provenientes de estudos de RWE
Estabelecer parcerias externas para alavancar a investigação, incluindo a participação em estudos observacionais de investigação clínica, nacionais e internacionais;
Projetar, implementar e acompanhar a execução de tarefas no âmbito do sistema informático de BI e outros sistemas de bases de dados do serviço;
Coordenar e monitorizar o circuito de qualidade de vida relacionada com a saúde implementado no IPO Porto;
Implementar e desenvolver Clinical Pathways;
Dar apoio técnico, quando solicitado, aos projetos de investigação dos demais profissionais da Instituição, desde que integrados no âmbito e missão do Serviço.

Estudos observacionais de RWE

O ORLab é responsável pela realização não só de estudos de RWE internos nos serviços, bem como pela celebração de parcerias externas com Entidades Parceiras ao abrigo de um protocolo financeiro.

Qualquer estudo exige previamente o parecer da Comissão de Ética e do Encarregado da Proteção de Dados.

Especificidades dos projetos de investigação financiados e/ou em parceria com Entidades Externas realizados pelo ORLab:

O ORLab realiza todo o estudo internamente, desde a regulamentação e submissão à Comissão de Ética e Encarregado de Proteção de Dados, à recolha e análise estatística dos dados, e por fim a elaboração do relatório do estudo;
Ao ORLab apenas compete a gestão e realização de estudos observacionais retrospetivos de RWE;
O ORLab não realiza estudos cuja transmissão dos dados para a Entidade Parceira seja efetuada ao nível do doente podendo, unicamente, proceder à disponibilização de dados agregados;
Todos os estudos financiados pressupõem o envio prévio de uma proposta comercial do ORLab para a Entidade Externa/Parceira, existindo para o efeito uma tabela de “hourly rates” respeitante aos profissionais envolvidos no estudo e previamente aprovada;
Os estudos têm de cumprir obrigatoriamente com a Minuta de Protocolo de Contrato Financeiro e Minuta de Protocolo de Contrato de Colaboração afetas ao ORLab para estudos clínicos sem intervenção (i.e. observacionais), estabelecidas e publicadas em Boletim Normativo interno.

Contacto para estudos de RWE: gestão.projetos@ipoporto.min-saude.pt

Gabinete de Qualidade de Vida do doente oncológico (PROM’s)

O diagnóstico de cancro, a própria doença e os seus tratamentos têm associadas implicações físicas, psicológicas e sociais que acarretam uma redução significativa da qualidade de vida dos doentes. No entanto, graças à evolução da ciência e à cada vez maior possibilidade de sobrevida do cancro, este passou a ser visto como uma doença crónica. Verifica-se uma incidência crescente, muito mais curas, sobrevivências de longa duração com grande qualidade de vida e com um grande número de sobreviventes a retomar o seu trabalho habitual. Este conhecimento compreensivo do impacto da doença crónica nos diferentes aspetos da vida do indivíduo apresenta-se como uma importante condição prévia quer para um tratamento mais eficaz, quer para a prestação de cuidados paliativos adequados.

A avaliação da qualidade de vida integrada numa ótica de avaliação de resultados em saúde permite que o tratamento mais adequado seja administrado a cada doente. Esta possibilidade de alertar para as preocupações sentidas pelo doente através dos questionários de Qualidade de Vida que muitas vezes o doente não verbaliza na consulta de enfermagem ou médica, permite que em posse desta informação se consiga intervir em tempo útil e se necessário encaminhar o doente para a especialidade mais adequada.

Neste contexto, foi recentemente implementado o Gabinete de Qualidade de Vida, no Edifício central, uma localização de fácil acesso, num espaço acolhedor, dotado de tablets nos quais o doente preenche o(s) seu(s) questionários contando com a ajuda de um profissional de enfermagem.

Nesta fase, apenas são convocados para este gabinete doentes que fazem tratamento com fármacos inovadores, mas estamos a trabalhar por forma a criar condições para o seu alargamento à totalidade de doentes do IPO Porto.

A sensibilização para a importância da avaliação da qualidade de vida em vários momentos do percurso de tratamento do doente é fundamental, sendo os resultados desta avaliação depois disponibilizados ao médico.

O objetivo principal da implementação de PROM’s na nossa realidade hospitalar, é que eles possam ser um instrumento de apoio à prática clínica.

O doente faz a chegada ao IPO, dirige-se ao quiosque para fazer a admissão e conforme tem um ato médico de uma consulta ou de realização análises clínica ou de tratamento no hospital de dia, tem o ato médico de ida ao Gabinete da Qualidade de Vida para preencher um questionário. Relembramos que este preenchimento é voluntário.

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