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No projeto, que teve a duração de três anos, participaram psicólogos investigadores da Faculdade de Psicologia da Universidade do Porto, profissionais de psicologia e de medicina do IPO do Porto, assim como cidadãos com experiência direta de como viver com síndrome de cancro hereditário.

Globalmente, a investigação mostra que o diagnóstico de uma síndrome genética de cancro numa pessoa saudável tem um significado e um impacto que depende da história vivida pela sua família, das dinâmicas emocionais individuais e dos padrões de comunicação e de suporte mútuos. A pessoa e a família em contexto de aconselhamento genético precisam de cuidados de saúde que contemplem o bem-estar psicológico, garantam a continuidade e relação terapêutica forte dos profissionais, literacia genética acessível e com recursos de apoio adicionais dirigida ao próprio e aos familiares.

O grupo de trabalho conclui ainda que falta investigação que reúna investigadores, profissionais de saúde e pessoas que sabem o que é viver com uma síndrome, na criação e teste de soluções de cuidados centrados na família. No presente, urge melhorar os processos interinstitucionais, que são indispensáveis para a acessibilidade à consulta de oncogenética e para a continuidade dos cuidados integrados de prevenção do cancro hereditário ao longo do tempo.

“Foram produzidos vários artigos científicos e um relatório final que resume o conhecimento já existente neste domínio com os resultados do TOGETHER, onde se podem encontrar propostas práticas orientadoras que, uma vez implementadas, podem melhorar a qualidade de vida de pessoas e famílias identificadas com síndromes genéticas de cancro”, explica Eunice Silva, diretora do Serviço de Psicologia do IPO Porto.  

Os resultados específicos do projeto podem ser consultados na plataforma Zenodo: www.zenodo.org através da pesquisa com a palavra “TOGETHER”.

No final de 2020, o IPO do Porto implementou o Gabinete da Qualidade de Vida com o objetivo de conhecer as alterações sentidas durante o processo de doença e tratamento dos doentes, não só ao nível físico, como também emocional e social.

É muito importante para o Instituto perceber o que cada doente sente, quais as suas preocupações e o que valoriza.

Centrada no doente, a instituição procura também adicionar valor ao processo e contribuir para a melhoria dos resultados em saúde.

YT: https://lnkd.in/dcKmXdNy

O trabalho fotográfico da autoria de João Pena Rebelo pretende aliar a imagem às palavras e retratar as vivências das famílias ao longo da jornada de uma doença com cerca de 400 novos casos por ano e uma taxa de cura que ronda os 80%.

Com esta mostra, pretende-se também expor temas como o impacto do diagnóstico, as relações familiares, o apoio social/escolar e psicológico, o impacto económico, as relações laborais e o luto.

A exposição faz parte de um conjunto de iniciativas previstas para comemorar o “Setembro Dourado”, mês internacional dedicado à sensibilização para o cancro pediátrico. O mote deste ano é “O meu cancro não é só meu. Também é da minha família”.

O Centro de Referência de Oncologia Pediátrica do Norte promove a exposição fotográfica “Cancro Pediátrico: Um retrato”, que estará patente na estação de metro da Trindade entre os dias 4 e 30 de setembro. 

Esta mostra integra o conjunto de iniciativas previstas para o Setembro Dourado, mês internacional de sensibilização para o cancro pediátrico. 

Convidamo-lo a visitar esta exposição da autoria de João Pena Rebelo e a marcar presença na inauguração, que se realiza no dia 4 de setembro, às 11h00, na estação de metro da Trindade.

Cartaz

O IPO Porto foi o primeiro hospital do Serviço Nacional de Saúde a obter este certificado de qualidade, reconhecimento que possui desde 2014. “The Joint Accreditation Committee” (JACIE-FACT) é o único sistema de acreditação internacional para unidades de transplante de medula e terapias celulares, para doentes adultos e pediátricos.

A continuidade deste reconhecimento é para o IPO do Porto, e particularmente para o Serviço de Transplantação de Medula Óssea, para o Serviço de Terapia Celular e para o Serviço de Pediatria, um selo de garantia de qualidade dos cuidados de saúde prestados ao doente nesta área, uma vez que se trata de uma avaliação internacional independente que certifica os melhores centros do mundo.  

Após uma breve apresentação da instituição e das suas particularidades, os jovens seguiram em grupos para os diferentes laboratórios com o propósito de contactarem com a experiência de investigação em oncologia.

O Centro de Investigação do IPO do Porto é uma unidade de I&D da FCT desde 2004, classificada como EXCELENTE na última avaliação internacional (2019).

Inclui cinco grupos de investigação translacional (Epigenética e Biologia do Cancro; Física Médica, Radiobiologia & Proteção Radiológica; Oncogenética; Patologia &Terapia Experimental; e Oncologia Molecular & Patologia Viral), dois grupos de investigação clínica (Abordagem de Lesões Pré-cancerosas & Cancro Precoce e Oncologia Clínica) e dois grupos dedicados às crescentes necessidades em epidemiologia do cancro, resultados e qualidade de vida em Oncologia (Epidemiologia do Cancro e Gestão, Resultados & Economia em Cuidados de Saúde). O CI-IPOP integra, ainda, a Unidade de Investigação Clínica (com 145 ensaios clínicos ativos), e a recém-criada Unidade de Investigação em Enfermagem Oncológica.

 A dissertação intitulada de “Identification of dysregulated long noncoding RNAs in HPV-induced carcinogenesis and cancer cachexia” foi realizada no grupo de Oncologia Molecular e Patologia Viral do Centro de Investigação(CI) do Instituto Português de Oncologia do Porto.

Este trabalho teve como principal objetivo estudar o papel de RNAs de cadeia longa na carcinogénese induzida pelo vírus do papiloma humano (HPV) e também no desenvolvimento dos mecanismos fisiopatológicos da caquexia associada ao cancro e já resultou em dois artigos científicos publicados nas revistas Anticancer Research (DOI: 10.21873/anticanres.15723) e Crit Rev Oncol Hematol (DOI: 10.1016/j.critrevonc.2021.103310).

A Mestre Tânia Dias é atualmente bolseira da Liga Portuguesa Contra o Cancro e aluna de Doutoramento no Grupo de Oncologia Molecular e Patologia Viral do CI do IPO do Porto.

O prémio foi entregue na cerimónia do Dia da Graduação da FMUP, no passado dia 15 de julho.

No mês em que se celebra o Dia Europeu do Melanoma, o IPO-Porto lançou o primeiro episódio da segunda temporada do podcast “Cancro Sem Temor”, no YouTube e nas plataformas Spotify e Apple Podcasts. Com o apoio da Novartis, esta iniciativa tem como objetivo abordar novas temáticas, contribuindo para a mudança de mentalidades e de comportamentos sobre a vivência com o cancro.

O primeiro episódio, “Especial Melanoma”, moderado por Lúcia Gonçalves, conta com a participação de Matilde Ribeiro, Orientadora da Clínica da Pele, Tecidos Moles e Osso e Especialista em Cirurgia Plástica e Reconstrutiva; de Paula Ferreira, Coordenadora da Patologia de Pele no Serviço de Oncologia Médica e Médica Oncologista; de Jorge Assunção, doente com 60 anos, que entrou no IPO-Porto em 2010, tendo neste momento a doença em completa remissão; de António Santos, Diretor do Serviço de Dermatologia do IPO-Porto; de Emília Magalhães, enfermeira responsável pela Clínica da Pele, Tecidos Moles e Osso; e de Maria João Monteiro, doente com melanoma.

“É muito importante continuar a alertar as pessoas para os cuidados a ter com o sol e o contributo de cada um no diagnóstico precoce. O cancro da pele, como quase todos os cancros, quando diagnosticado precocemente, é curável. Há, no entanto, determinados tipos de cancro da pele que têm um potencial de metastização grande e, quando diagnosticados em fases avançadas, apresentam um prognóstico muito negativo para o doente”, afirma Matilde Ribeiro.

Os convidados incentivam a prevenção do melanoma, explicando a que tipo de sinais é necessário estar atento e que alterações exigem maior preocupação. São também abordados o contributo individual para o diagnóstico precoce e a sua importância, os cuidados a ter com o sol e os fatores de risco. Entre os temas em destaque estão ainda a evolução das opções terapêuticas e de tratamento e a importância da multidisciplinaridade da equipa que acompanha.

Reveja a primeira temporada, de 7 episódios, nas plataformas de Podcast e YouTube, onde também encontrará testemunhos de profissionais de saúde.

O objetivo da visita era conhecer as três profissionais da nova equipa de apoio psicossocial (EAPS), bem como as instalações do IPO do Porto onde a referida equipa desenvolve o seu trabalho, tanto de intervenção psicológica e emocional, como espiritual e social, com os doentes e famílias.

Esta parceria, formalizada na altura com a assinatura de um protocolo, veio possibilitar o reforço da capacidade de resposta no apoio a pessoas com doença avançada em cuidados paliativos e no luto das famílias.

A delegação foi recebida pelo Conselho de Administração e, após a realização de uma reunião de trabalho sobre a evolução do projeto, o grupo seguiu para uma visita ao Serviço de Cuidados Paliativos, em especial ao local onde será instalado o “Espaço la Caixa”, o primeiro do seu género em Portugal.

Para o IPO do Porto, “é uma oportunidade única de estabelecer parceria com uma das mais importantes e ativas fundações de promoção social e científica na Península Ibérica, em prol de uma população particularmente frágil e carente de apoio psicológico e emocional, como são os doentes em cuidados paliativos, os seus familiares e cuidadores. Esta parceria materializa uma visão partilhada de humanização dos cuidados de saúde, numa visão integral. O IPO do Porto está muito grato à Fundação “la Caixa” por ter acreditado em nós e na nossa capacidade de intervenção na sociedade”, explica Rui Henrique, presidente do IPO do Porto.   

A Fundação “la Caixa” tem vindo a desenvolver em Portugal o Programa de Apoio Integral a Pessoas com Doenças Avançadas no âmbito do Programa Humaniza que visa reforçar o apoio psicossocial e espiritual a pessoas com doenças avançadas e seus familiares.